Door Sharon Ponsteen
Mensen die kampen met cognitieve klachten na een hersenschudding of hersenkneuzing vinden niet altijd passende zorg. Sommigen bereiken te weinig resultaat na behandelingen of revalidatie in het reguliere circuit. Een aantal van hen zoekt hulp in alternatieve behandelmethoden. Er klinken positieve geluiden. Maar waarom werkt een behandeling voor de een ontzettend goed? Terwijl iemand anders er juist minder baat bij lijkt te hebben? En kun je op voorhand al een inschatting maken voor wie een dergelijke behandeling wel of niet geschikt is? MetZorg doet sinds medio 2019 onderzoek.
Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) is schade aan de hersenen, ontstaan in de loop van het leven. Binnen NAH spreekt men van twee categorieën: traumatisch hersenletsel en niet-traumatisch hersenletsel. Traumatisch hersenletsel ontstaat door een oorzaak buiten het lichaam. Bijvoorbeeld als gevolg van een ongeval in het verkeer of tijdens het sporten. Niet-traumatisch hersenletsel ontstaat door een proces in het lichaam, zoals een beroerte of zuurstofgebrek. Het onderzoek van MetZorg richt zich op de groep met traumatisch hersenletsel.
Bij licht traumatisch hersenletsel is er sprake van een hersenschudding. Een hersenkneuzing valt in de categorie middelzwaar tot ernstig hersenletsel. Het onderscheid wordt gemaakt in het ziekenhuis door onder andere CT-bevindingen. Bij een hersenschudding is er over het algemeen niets te zien op een scan. Mensen met een hersenschudding herstellen vaak binnen een paar weken, maar soms blijven klachten langere tijd aanhouden. Als mensen gedurende een aantal maanden klachten houden als gevolg van een hersenschudding, kunnen ze last hebben van Postcommotioneel Syndroom (PCS). Naar schatting hebben in Nederland 500.000 mensen last van de gevolgen van traumatisch hersenletsel. Dat staat vermeld in de Zorgmonitor Traumatisch Hersenletsel in opdracht van de Hersenstichting.
De gevolgen voor mensen met licht traumatisch hersenletsel kunnen groot zijn. Omdat er niets te zien is op een scan worden klachten soms onvoldoende (h)erkend en krijgen deze mensen niet altijd passende zorg. Inmiddels is er meer aandacht voor deze groep. Verschillende medische onderzoeksteams buigen zich over de gevolgen van hersenschuddingen. Ook MetZorg heeft te maken met mensen die traumatisch hersenletsel hebben opgelopen door bijvoorbeeld een ongeval. Janita van Bruggen, caremanager bij MetZorg, een herstelgerichte dienstverlener in de letselschadebranche: “Er is in de letselschadebranche nog weinig bekend over de diversiteit aan behandelingen en resultaten daarvan op de korte en lange termijn. Terwijl traumatisch hersenletsel veel voorkomt binnen letselschadezaken en de gevolgen ook veel impact hebben op het dagelijks functioneren. Reden voor MetZorg om een eigen onderzoek te starten.”
Sinds medio 2019 wordt er kwalitatief onderzoek verricht en het onderzoek is nog in volle gang. Er worden diepte interviews afgenomen met mensen die in binnen- of buitenland een alternatieve behandeling volgen of hebben gevolgd. Idealiter wordt er een 0-meting gedaan en worden respondenten 6-8 weken en 9-12 maanden na de behandeling nogmaals geïnterviewd. Deze interviews, in combinatie met uitgebreid deskresearch en gesprekken met verschillende professionals zoals neuropsychologen en ergotherapeuten brengt MetZorg waardevolle inzichten.
Janita van Bruggen: “Voordat mensen zich richten tot deze alternatieve behandelmethoden hebben zij vaak al van alles geprobeerd.” Alternatieve behandelingen zijn kostbaar en worden, vooralsnog, niet vergoed door de ziektekostenverzekeraar. Hoewel (medisch) wetenschappelijk onderzoek in gang is gezet, is er nog geen wetenschappelijk bewijs voor een aantal van deze behandelmethoden. Dit geldt ook voor Cognitive FX, een behandelmethode in de Verenigde Staten. “Deze behandelmethode neemt een belangrijke plaats in ons onderzoek. Waar veel behandelingen in Nederland met name gericht zijn op leren omgaan met de beperkingen, ligt de focus bij Cognitive FX op herstel van functioneren.”
Cognitive FX is een kliniek in de Amerikaanse stad Provo in Utah. In eerste instantie was de behandeling gericht op mensen met licht traumatisch hersenletsel, maar inmiddels worden ook mensen met zwaarder letsel behandeld. Cognitive FX doet dat met een EPIC Treatment (Enhanced Performance in Cognition). Ze maken gebruik van een fMRI, een functionele en cognitieve MRI. Cliënten doen tijdens de MRI-scan cognitieve oefeningen waarbij in kaart wordt gebracht welke gebieden in de hersenen hyper- en onderactief zijn en waar de bloedtoevoer niet optimaal is. De deelnemers volgen een week intensieve en multidisciplinaire therapie, met onder andere fysiotherapie en cognitieve therapie. Na de behandeling krijgen ze een intensief trainingsprogramma mee voor thuis.
De behandeling krijgt in Nederland veel aandacht via sociale media, landelijke dagbladen en tv. Dat werpt zijn vruchten af. Waar in 2017 de eerste Nederlandse patiënt wordt behandeld, hebben eind 2019 ruim 300 Nederlanders de behandeling bij Cognitive FX afgerond. In de Verenigde Staten spreekt men van ‘the tulip bubble’.
Sommige medisch specialisten zijn sceptisch over de behandelmethode, anderen zien zeker toegevoegde waarde. Onder andere het gebruik van de fMRI is punt van discussie. De heersende mening is dat functionele MRI-technieken nog niet specifiek genoeg zijn om op individueel niveau te kunnen adviseren. Men is kritisch, maar ook nieuwsgierig. Ook onder respondenten zijn er verschillen op te merken. Waar een van de respondenten na behandeling geen enkele beperking meer kan noemen, voelt een andere respondent nog niet de gehoopte verandering. Janita van Bruggen: “Het is van verschillende factoren afhankelijk of een behandeling wel of niet het gewenste effect heeft. ” Toch geven, tot nu toe, alle respondenten aan in welke vorm dan ook baat te hebben gehad bij de behandeling in de Verenigde Staten. “Het is een kick-start op weg naar herstel”, aldus een van de respondenten.
Janita van Bruggen: “Vooropgesteld, wij zijn geen medici. Overleg met een arts is uiteraard noodzakelijk, maar door het verrichten van dit onderzoek hopen wij meer inzicht te krijgen en cliënten en de overige diverse partijen in een letselschadetraject beter te kunnen informeren. Ons doel is mensen verder te helpen, perspectief te geven en een stabiel evenwicht te creëren. Maatwerk is daarbij heel belangrijk, dus écht kijken naar wat iemand nodig heeft. Wat past wel of juist niet en hoe kunnen we dat met elkaar het beste bereiken. Dit onderzoek helpt daarbij.”
Niet alleen Cognitive FX wordt onderzocht. Ook andere behandelmethoden worden meegenomen in het onderzoek. Naar verwachting wordt in het najaar een groot deel van de laatste interviewreeks afgerond, zodat we meer inhoudelijk kunnen publiceren over de resultaten van het onderzoek. Meer informatie over MetZorg is te vinden op www.metzorg.nl.
Nijverdal, mei 2020
